„Magdalena mūsų šeimoje buvo labai laukiama. Magišką nėštumo laikotarpį aptemdė genetinių tyrimų išvados, nes buvo prognozuojamas Dauno sindromas“, – pasakojimą apie dukros atėjimą į šį pasaulį pradeda kaunietė Monika Saldukienė. Nors pirminė prognozė nepasitvirtino, mergaitė gimė turėdama kitą genetinę ligą – 16-os chromosomos mutaciją. Tai visiškai pakeitė Saldukų šeimos gyvenimą. „Kauno hospiso namai“, šiemet minintys savo veiklos dešimtmetį, jau pusantrų metų yra šios šeimos ramstis ir pagalba.
Mutacija, sukelianti daugybę sveikatos sutrikimų
„Nėštumo metu išgirsta prognozė, jog rizikuojame susilaukti vaiko su Dauno sindromu, stipriai išbalansavo mūsų mintis. Daug diskutavome tarpusavyje, gilinomės į Dauno sindromą turinčių vaikų socializaciją visuomenėje. Būdami gyvybės išsaugojimo šalininkais, atsisakėme tolimesnių genetinių tyrimų ir nusprendėme susilaukti vaiko. Nieko nuostabaus ir smerktino, jei pora tokioje situacijoje pasirenka kitokį kelią” – pasakoja M. Saldukienė.
Magdalena gimė su 16-os chromosomos mutacija, o tai lėmė daugybę sveikatos sutrikimų: itin lėtą raidą, displaziją, epilepsiją, taip pat širdies problemas. Ji maitinama per gastrostomą, o lengvesniam kvėpavimui yra įstatyta tracheostoma.
p. Monika atvirauja, kad gydytojai nesuteikia jokių aiškių prognozių dėl Magdalenos ateities. „Ji tiesiog gyvena, o mes, kaip jos tėvai, tikimės bent minimalaus raidos progreso, mažiau ligų ir kiek įmanoma kokybiškesnio gyvenimo,“ – pasakoja kaunietė. Magdalena labai dažnai šypsosi, o prisilietimais parodo, kad jaučia artimųjų meilę.
Gyvenimas įtemptas dėl nuolatinių priepuolių
Šiais metais Magdalenai prasidėjo nekvėpavimo priepuoliai, kurie nuolat kartojasi. „Kol kas gydytojai negali nustatyti, kas juos sukelia, todėl namuose turime dirbtinę plaučių ventiliacijos įrangą. Ją naudojame Magdalenai nustojus kvėpuoti. Ši komplikacija kelia nuolatinę įtampą, nes priepuoliai gali įvykti bet kada, o mūsų reakcija turi būti žaibiška,“ – pasakoja mama.
Visos šeimos įsitraukimas į mergaitės priežiūrą
„Iki Magdalenos gimimo buvau labai aktyvi: daug dėmesio skyriau savo dviems jau suaugusiems vaikams ir aštuonerių metų sūnui. Kartu su šeima daug keliaudavome, tačiau dabar viskas labai pasikeitė. Net jei kruopščiai planuojame laisvalaikį, Magdalenos sveikata dažnai pakoreguoja planus,“ – dalijasi moteris.
Dabar Saldukų dienotvarkėje poilsiui laiko nėra. Magdaleną reikia maitinti kas tris valandas trintu maistu, užtikrinti jos higieną, o kartu nepamiršti kitų šeimos narių poreikių, namų ruošos. Namuose nuolat lankosi kineziterapeutai, ergoterapeutai, jų pagalba padeda pagerinti Magdalenos kasdienybę.
p. Monika nerimauja, kad netrukus teks priimti svarbų sprendimą, nes motinystės atostogos baigiasi. „Noriu dirbti ir užsidirbti, bet rūpinimasis dukra yra nesuderinamas su mano užimamomis pareigomis darbe. Vis dėlto, radau laiko baigti veido masažo kursus, tad iš anksto susiderinusi retkarčiais teikiu masažo paslaugas klientėms“.
Vienas iš pagalbos šaltinių – „Kauno hospiso namai“
„Galime pasidžiaugti, kad mūsų šeima nėra palikta viena: turime pagalbininkę iš socialinių paslaugų įmonės, kuri dienos metu perima dalį slaugos. Nuolatinė pagalba, tikėjimas, kitų tėvų istorijos bei patirtys padeda nenuleisti rankų ir nepalūžti,“ – pasakoja M. Saldukienė.
Didžiulę pagalbą šeimai teikia ir „Kauno hospiso namai“. Organizacija rūpinasi Kauno miesto ir rajono gyventojais, sergančiais nepagydomomis ligomis, bei jų artimaisiais. Jie teikia nemokamą medicininę, psichologinę, emocinę, dvasinę, socialinę ir juridinę pagalbą. Šiuo metu hospiso darbuotojai ir savanoriai rūpinasi 26 pacientais.
„Į „Kauno hospiso namus“ kreipėmės prieš pusantrų metų. Dukra gauna kineziterapijos ir slaugos paslaugas, o mūsų šeima – psichologo konsultacijas. Savanoriai mums padeda buityje, palydi sūnų į būrelius mieste ir suteikia transportą su vairuotoju. Važiuoti automobiliu dviese su dukra negaliu, nes jai bet kada gali prireikti mano pagalbos,“ – pasakoja mama.
„Be galo žaviuosi ir dėkoju „Kauno hospiso namų“ darbuotojams bei savanoriams. Jų pagalba ir paslaugos yra neįkainojamos. Jaučiuosi dėkinga, kad mūsų visuomenėje yra tokių nuostabių žmonių, kurie savo laiką skiria kitiems,“ – džiaugiasi M. Saldukienė.
Kaip galite padėti?
Norintys prisidėti prie lengvesnės Magdalenos kasdienybės, gali paaukoti: Monika Saldukienė LT214010051005631062, paskirtis: parama Magdalenai
„Kauno hospiso namai“ organizacijai galima padėti tampant savanoriu, skiriant paramą daiktais, pinigais arba 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio. Finansinę paramą galite pervesti tiesiai į VšĮ „Kauno hospiso namai“ sąskaitą: LT467300010141748723
